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苯丙酮尿症患儿离社保越来越近


/ 2015-03-27

  深圳市人力资本和社会保障局(以下简称市人社局)相关工作人员回应,“已关心到深圳商报的报道,正在考虑将苯丙酮尿症和其他一些稀有病的医治‘打包’纳入医保报销范畴,减轻患儿家庭的承担。”目前,该局已动手开展相关调研工作,至于什么时候正式纳入医保,尚无时间苯表。

  记者向深圳市卫生和打算生育委员会(以下简称“市卫计委”)、市人社局查询后领会到,目前在深圳,苯丙酮尿症的部门医治药物,好比叶酸、维生素、左旋多巴曾经纳入深圳市医保药品目次,能够报销。但5-羟色胺和盐酸沙丙蝶呤尚未纳入,需患者公费。家长经济承担最重的特制食物,也尚未纳入医保报销范畴内。

  得知这一动静,晶晶的妈妈贺密斯暗示很是高兴,终究看到了问题处理的但愿,感激深圳商报的报道,她等候新政策的早日出台。为晶晶医治的大夫们也暗示,这对经济前提坚苦的稀有病患儿家庭来说,无疑是一个,“能够预见,纳入医保报销范畴后,放弃医治的患儿人数会大幅削减。”一名儿科大夫暗示,已有的最典型的例子就是地中海贫血患儿的医治。

  这名儿科大夫告诉记者,地中海贫血是广东地域发病率较高的一种染色体遗传性疾病,患者要终身依托输血和排铁来维持生命,患儿家庭经济承担较重,常常有患儿家庭放弃对孩子的医治。

  因为“一篮子”方案将涉及到多个稀有病病种,调研工作较多,市人社局暂未透露方案实施的时间表。

  报道刊发当天,市卫计委回应本报称,已关心到这部门稀有病患儿的家庭承担,在政策答应范畴内,市卫计委将积极向市人社局,争取早日减轻这部门稀有病患儿的医治费用承担。

  与苯丙酮尿症一样,地中海贫血也属于稀有病。2014年之前,深圳的医疗安全基金领取地中海贫血患者约一半的费用,患者小我每年还需承担门诊医治费约31000元。部门患儿家庭在勉强了一段时间后,放弃了给孩子医治,最终导致患儿的离世,很是可惜。

  近日,市卫计委和市人社局就此事进行了积极的沟通。据其时参会的工作人员透露,市人社局也曾经从深圳商报的报道关心到此事。市人社局相关工作人员暗示,曾经动手调研将苯丙酮尿症的医治和特殊食物费用纳入医保报销范畴的事宜。同时,考虑到还有其他稀有病患儿家庭面对同样的窘境,因而,市人社局打算实施“一篮子”方案,争取将多种稀有病的医治费用“打包”,同时纳入医保范畴。

  3月9日,深圳商报报道了苯丙酮尿症患儿晶晶和她的家庭碰到的坚苦(详见本报3月9日B3版报道《这些患儿可否纳入医保?》)。晶晶患的苯丙酮尿症是一种稀有病,不克不及吃通俗的奶粉、鱼类、肉类,只能吃费用高贵的特制食物。由于患病,晶晶现在每个月在特制食物和医治上的破费接近2000元,给她的家庭带来了繁重的经济承担。

  【深圳商报讯】(记者 彭蓓)昨日传来好动静,深圳市人力资本和社会保障局已动手考虑将稀有病——苯丙酮尿症患儿的用药和特殊食物纳入医保保障范畴,相关调研曾经开展。

  2014年1月1日起,深圳施行《深圳市社会医疗安全法子》,将地中海贫血纳入门诊大病待遇的病种,医疗安全统筹基金领取地中海贫血门诊90%的费用,参保患儿家庭的医疗费承担大大减轻。“从2014年起,由于经济缘由放弃医治的地中海贫血患儿较着削减了,这让我们做大夫的感应很是欣慰。医保领取的提高,起到了很是大的感化。”这名儿科大夫说。

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